Histórias de Pacientes - O maior site sobre Doenças Raras no Brasil https://muitossomosraros.com.br/noticias-sobre-doencas-raras/historias-de-pacientes/ News Avanços No Brasil No Mundo Histórias de Pacientes RaraTV Visão Geral Raras Por quê? Cenário Atual Doenças Raras Genéticas Anomalias Congênitas ou de Manifestação Tardia Auto inflamatórias Deficiência Intelectual Erros Inatos do Metabolismo Não Genéticas Autoimunes Infecciosas Inflamatórias Câncer Raro Respiratórias Diagnóstico Pré-Natal Triagem Neonatal Em busca de Diagnóstico Aconselhamento Genético Quem Precisa Hereditariedade Tratamento Fui diagnosticado. E agora? Centros de Referência Acesso a medicamentos Reabilitação Associações Pelo Brasil Políticas Públicas Panorama Portaria 199 Projetos de Lei Frente Parlamentar O que é Quem é Mara Gabrilli Estatuto Menu News Avanços No Brasil No Mundo Histórias de Pacientes RaraTV Visão Geral Raras Por quê? Cenário Atual Doenças Raras Genéticas Anomalias Congênitas ou de Manifestação Tardia Auto inflamatórias Deficiência Intelectual Erros Inatos do Metabolismo Não Genéticas Autoimunes Infecciosas Inflamatórias Câncer Raro Respiratórias Diagnóstico Pré-Natal Triagem Neonatal Em busca de Diagnóstico Aconselhamento Genético Quem Precisa Hereditariedade Tratamento Fui diagnosticado. E agora? Centros de Referência Acesso a medicamentos Reabilitação Associações Pelo Brasil Políticas Públicas Panorama Portaria 199 Projetos de Lei Frente Parlamentar O que é Quem é Mara Gabrilli Estatuto Início Notícias sobre Doenças Raras Histórias de Pacientes Histórias de Pacientes Especial traz histórias inspiradoras de pacientes com porfirias e amiloidose on: outubro 30, 2020 Do trauma do diagnóstico até a aceitação de uma realidade restritiva, caminhada de quem tem uma doen... Consulte Mais informação “Minha joia rara é o motivo da minha alegria”, diz mãe de paciente com Síndrome de Potocki-Lupski on: novembro 07, 2019 Rafaela é mãe da Eliza, de 4 anos, e conta como a doença da filha mudou sua percepção de vida A notí... Consulte Mais informação “Após 30 anos, recebi o diagnóstico correto”, diz paciente com doença rara on: julho 26, 2019 Consulte Mais informação “Diagnóstico não é sentença”, diz mãe de filha com doença rara on: fevereiro 25, 2019 Consulte Mais informação “É importante se manter positivo”, diz paciente com Fibrose Cística on: fevereiro 05, 2019 Consulte Mais informação “Fran precisa viver” – uma luta contra a Neuromielite on: setembro 26, 2018 Consulte Mais informação Exibir mais publicações Mais Lidas Subcomissão de Doenças Raras é criada no Senado Campanha com zebra na rua que alerta para câncer raro movimenta São Paulo (SP) Dia Mundial das Doenças Raras reúne eventos pelo Brasil Medicamento para tratamento de câncer raro está em consulta pública Congresso Brasileiro de Genética Médica destaca o impacto da pandemia ao paciente com doença rara Mais Recentes Acromegalia: desvendando os sinais silenciosos de uma doença rara É urgente uma política nacional de cuidados no Brasil Raros, tumores neuroendócrinos podem levar até sete anos para diagnóstico Doença crônica e rara, acromegalia expõe barreiras de diagnóstico e percepção de sinais de pacientes e profissionais de saúde Pesquisa mostra histórico lento na aprovação de leis para pacientes com doenças raras Muitos Somos Raros Sobre Expediente Politica de Privacidade & Cookies Facebook A opinião dos articulistas e especialistas não reflete, necessariamente, a opinião da Conecta Saúde. | ©2020 Muitos Somos Raros - Conecta Saúde - Todos os direitos reservados. Desktop Version Mobile Version We use cookies to ensure that we give you the best experience on our website. If you continue to use this site we will assume that you are happy with it. Ok